Living a life with Trisomy 21 – Down Syndrome

*English/ German version below*

Since a while I was thinking about writing this blog post but was not sure if I should. It is a topic which every mom to be is confronted with at some point in pregnancy. Will my baby be healthy or not. Tests from nuchal fold measurement  till Harmony Test can be done to get a bit of a save feeling. One of the most known handicaps is Trisomy 21, also know as down syndrome. These children are born with a chromosome defect. The chromosome 21 is there 3 times instead of 2 times. Depending on the degree of handicap those children and people can live a good life but most of them will need help for the rest of their life.

Some of you might know that my brother also does have Trisomy 21. For us as children was normal from day 1 on.  He is the oldest of us so for us he always was “normal”. Only when we were teenagers we slowly but surely noticed the difference to other families. As my mom at some point started working again part time, me and my sister had to come home straight after school to be home with my brother and to watch him, while other kids stayed in town and were hanging out with friends. My brother is able to to certain things on his own like showering, eating and getting dressed. But he is not able to keeping up a household, preparing food or driving a car. For us it always meant to take responsibility earlier than others maybe had to and it tought us that we shouldn´t take things for granted in life. Sometimes it was not the easiest for us siblings but me and my sister did well and are thankful for what we had.

Later when I got pregnant and gave birth to my daughter it was when I realized what hard work it sometimes must have been for my parents. But also what shock it must have been when they held my brother in their hands without knowing that he would have this extra chromosome. 40 years ago they hardly did ultrasounds during pregnancies and they were by far not as good as they are today. So my parents got totally surprised when my brother was born. In hospital they even recommended them to hide him. Nowadays they wouldn´t even think about saying something like this. But back then it was kind of normal. My mother even told me that when other people took care of my brother and they went for walk and met other people, their standard sentence was: That is not our baby. Sometimes it really is bringing tears to my eyes how hard it must have been for my parents.

When I got pregnant, my mom and I talked a lot about it. She also told me that they had been to a human geneticist to make sure that that just happened to be a coincidence and not given by their genes. Otherwise my sister and me wouldn´t have been there. And she also told me that even if she would have known about the trisomy 21 she would have have gotten my brother. It would have made things simply a little bit easier if they would have know about it beforehand. I guess all a mother or father to be wishes for is a healthy baby.

I don´t know but somehow my biggest fear was that my baby could also be handicapped. And I cannot really say why I was so afraid. My brother is such a wonderful person and I wouldn´t want to miss him a second. But I also know how much work it was and what it meant mentally for my parents. Especially the first years must have been hard. Always having to feeling to have to explain yourself. The looks and stares you get and how to manage life with a handicapped child. I really to have the biggest respect for my parents how they managed everything and how they still do. They do with him everything you would do with another child as well. Watching football matches in a stadium, go swimming and so on. But in total my brother will always stay a child even now that he is almost 40 years old. He will never be able to move out and live on his own. But he has work where he enjoys being from Mondays til Fridays.

Regarding to the experience my parents had to make I also did some tests during pregnancy. First of all the Nackenfaltenmessung and second of all the Harmony test. The last one can give you a 99,99 percent guarantee to some gene defects. We were 2 times lucky that both of our kids were healthy regarding the handicaps you are able to test. On the other hand you know afterwards that there is always a risk of handicap. During birth or even later on. You never have a guarantee. What would I have done if the tests would have told me that something is wrong? I don´t know. Beforehand I always said I won´t be able to cope with it. But once you see the belly and feel the movements you have a completely different point of view. I am simply thankful that I didn´t have to make a choice.

But all in all in my opinion it is good to be able to test all those things. You can really decide to go one route or the other and you can prepare yourself to what is about to come. Depending on the handicap you can talk to doctors and hospitals and organize things beforehand. You know what will happen and you don´t get disappointed holding your baby in your hands. Thank god nowadays people don´t react anymore like they did 40 years ago. People with down syndrome are also getting educated in a very different way. Today you try to make them do things on their own as much as  possible. That way they are more independent and some are even able to live on their own.

Maybe some parts of this article might sound harsh or strange for you. But I am sure you cannot really know what it feels like to live with a handicapped child if you haven´t experienced it. And I also feel that handicapped people are an enrichment for our society. They teach us about what is really important in life and show you the world from a different point of view. I do love my brother.

If you want to know more about a life with a child with the extra chromosome you have to follow inspiring @lisaxmina on Instagram. Lisa and her daughter Mina are simply cute and I love seeing their photos. She also gave an interview where she talked about how she decided to go for the adventure with a baby with the extra chromosome.

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*German*

Seit einiger Zeit dachte ich jetzt schon darüber nach, diesen Blogbeitrag zu schreiben, war mir aber nicht sicher, ob ich das sollte. Es ist ein Thema, mit dem jede Mutter irgendwann in der Schwangerschaft konfrontiert wird. Wird mein Baby gesund sein oder nicht? Tests von der Nackenfaltenmessung bis zum Harmony Test kann man machen lassen, um ein sicheres Gefühl zu bekommen. Eines der bekanntesten Handicaps ist wohl Trisomie 21, auch bekannt als Down-Syndrom. Diese Kinder werden mit einem Chromosomdefekt geboren. Das Chromosom 21 ist dabei 3 statt üblicher weise 2 mal vorhanden. Je nach Grad der Behinderung können diese Kinder und Menschen ein gutes Leben führen, aber die meisten von ihnen werden für den Rest ihres Lebens Hilfe und Unterstützung benötigen.

Einige von euch wissen vielleicht, dass mein Bruder auch Trisomie 21 hat. Für uns als Kinder war es vom ersten Tag an normal so. Er ist der Älteste von uns dreien, also war er für uns immer “normal”. Erst als wir Teenager waren, bemerkten wir langsam aber sicher den Unterschied zu anderen Familien. Als meine Mutter irgendwann wieder in Teilzeit arbeitete, mussten ich und meine Schwester direkt nach der Schule nach Hause kommen, um bei meinem Bruder zu Hause zu sein. Wir mussten auf ihn aufzupassen, während andere Kinder in der Stadt blieben und mit ihren Freunden rumhingen. Mein Bruder ist in der Lage bestimmte Dinge alleine zu machen, so wie duschen, essen und sich anziehen. Aber er kann keinen Haushalt alleine führen, Essen zubereiten oder gar Auto fahren. Für uns bedeutete es früher Verantwortung zu übernehmen, als andere es vielleicht tun mussten. Es hat uns außerdem gelehrt, dass wir Dinge im Leben nicht für selbstverständlich halten sollten. Manchmal war es für uns Geschwister nicht einfach, aber ich und meine Schwester haben es gut gemacht und sind dankbar für das, was wir hatten und noch immer haben.

Später, als ich dann schwanger wurde und meine Tochter zur Welt brachte, wurde mir so richtig klar, was für harte Arbeit es manchmal für meine Eltern gewesen sein muss. Es war auch ein Schock, als sie meinen Bruder in den Händen hielten, ohne zu wissen, dass er dieses zusätzliche Chromosom hat. Vor 40 Jahren hat man kaum Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft gemacht und die waren auch bei weitem nicht so gut wie heutzutage. Meine Eltern waren total überrascht, als mein Bruder geboren wurde. Im Krankenhaus empfahlen man ihnen sogar, ihn zu verstecken. Heutzutage würde man nicht einmal daran denken, so etwas zu sagen. Aber damals war es irgendwie normal. Meine Mutter erzählte mir sogar, dass wenn andere Leute sich um meinen Bruder kümmerten, mit ihm spazieren gingen und andere Leute trafen, war deren Standardsatz: Das ist nicht unser Baby. Manchmal steigen mir regelrecht Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, wie schwer es für meine Eltern gewesen sein muss.

Als ich schwanger wurde, redeten meine Mutter und ich viel darüber. Sie erzählte mir auch, dass sie bei einem Humangenetiker gewesen waren, um sicherzustellen, dass das ein Zufall der Natur und nicht durch ihre Gene vorgegeben war. Sonst wären meine Schwester und ich wahrscheinlich nicht auf der Welt. Und sie sagte mir auch, dass selbst wenn sie von der Trisomie 21 gewusst hätte, sie meinen Bruder trotzdem bekommen hätte. Es hätte die Dinge einfach ein bisschen leichter gemacht, wenn sie es vorher gewusst hätten. Ich denke, alles, was eine werdende Mutter oder ein werdender Vater sich am meisten wünschen, ist ein gesundes Baby in den Armen zu halten.

Ich weiß nicht warum, aber meine größte Angst war, dass mein Baby auch behindert sein könnte. Und ich kann nicht mal wirklich sagen, warum ich solch eine riesen Angst hatte. Mein Bruder ist so ein wunderbarer Mensch und ich würde ihn nicht eine Sekunde missen wollen. Aber ich weiß auch, wie viel Arbeit es war und was es physisch und auch psychisch für meine Eltern bedeutete. Vor allem die ersten Jahre müssen hart gewesen sein. Immer das Gefühl zu haben, sich erklären zu müssen. Die Blicke, die man zugeworfen bekommt. Ich habe wirklich den größten Respekt für meine Eltern, wie sie alles geschafft haben und es noch immer tun. Sie unternehmen mit ihm alles, was sie auch mit einem anderen Kind tun würden. Fußballspiele in einem Stadion anschauen, schwimmen gehen und so weiter. Aber alles in allem wird mein Bruder immer ein Kind bleiben, auch jetzt, wo er fast 40 Jahre alt ist. Er wird niemals in der Lage sein, auszuziehen und alleine zu leben. Aber er hat eine tolle Arbeit, auf der er von Montags bis Freitags sehr gerne ist.

Aufgrund der Erfahrung, die meine Eltern machen mussten, habe ich auch während der Schwangerschaft einige Tests durchgeführen lassen. Zum einen die Nackenfaltenmessung und zum anderen den Harmony-Test. Letzteres kann eine 99,99 Prozentige Garantie für einige Gendefekte geben. Wir hatten 2-mal das Glück, dass unsere beiden Kinder im Bezug auf diese Behinderungen, die man testen kann, gesund waren. Auf der anderen Seite weiss man auch, dass es immer ein Handicaprisiko gibt. Während der Geburt oder noch später im Alltag. Ein Unfall kann alles verändern, eine Garantie gibt es nicht. Was hätte ich getan, wenn die Tests mir gesagt hätten, dass etwas nicht stimmt? Ich weiß es nicht. Früher habe ich immer gesagt, dass ich damit nicht zurecht kommen würde. Aber sobald man den Bauch sieht und die Bewegungen spürt, hat man einen völlig anderen Blickwinkel. Ich bin einfach dankbar, dass ich keine Wahl treffen musste.

Grundsätzlich bin ich der Meinung, dass er gut ist, all diese Dinge testen zu können. Man kann sich wirklich bewusst dazu entscheiden, den einen oder den anderen Weg zu gehen und man kann sich auf das vorbereiten, was kommen wird. Je nach Behinderung kann man mit Ärzten und Krankenhäusern sprechen und Dinge vorher organisieren. Du weißt, was passieren wird und du wirst nicht enttäuscht sein, dein Baby in deinen Händen zu halten. Gott sei Dank reagieren die Menschen heutzutage auch nicht mehr so ​​wie vor 40 Jahren. Außerdem werden Menschen mit Down-Syndrom mittlerweile auch auf eine ganz andere Art und Weise zu mehr Selbständigkeit erzogen. Heute versuchst man sie dazu zu bringen so viele Dinge wie möglich alleine zu machen. So sind sie unabhängiger und manche können sogar alleine leben.

Vielleicht klingen einige Teile dieses Artikels für manch einen hart oder gar seltsam. Aber ich bin mir sicher, dass man nicht wirklich wissen kann, wie es sich anfühlt, mit einem behinderten Kind zu leben, wenn man es nicht erlebt hat. Und ich denke auch, dass behinderte Menschen eine Bereicherung für unsere Gesellschaft sind. Sie lehren uns, was wirklich wichtig ist im Leben und sie zeigen uns die Welt aus einer anderen Perspektive. Ich liebe meinen Bruder.

Wenn ihr übrigens mehr über ein Leben mit einem Kind mit dem zusätzlichen Chromosom erfahren möchtet, müsst ihr mal bei @lisaxmina auf Instagram vorbeischauen. Lisa und ihre Tochter Mina sind einfach zu süß und ich liebe es, durch ihre Bilder zu scrollen. Sie gab vor kurzem auch ein Interview, in dem sie darüber sprach, wie sie sich dazu entschied bewusst das Abenteuer mit einem Baby mit dem zusätzlichen Chromosom einzugehen.

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-photo credits Nicole Hecht–